Dansk Neuro-Onkologisk Register (DNOR)

Konklusioner og anbefalinger

Det samlede antal hjernetumorer registreret i LPR er stabilt og i 2025 var det 1869 patienter. Især antal patienter med meningeom er næsten fordoblet igennem de seneste femten år, og udgør nu næsten halvdelen af alle hjernetumorpatienter. Samtidig ses en faldende tendens i antal patienter i gruppen af cerebrale tumorer. Indikatorerne tager udgangspunkt i de 378 patienter med gliom i Danmark, der blev tilbudt et operativt indgreb i 2025. Operationsraten var højest i 2014 med 7,8 pr 100.000, med faldende tendens og en rate på 6,3 pr 100.000 i 2025.

Årsrapporten viser generelt tilfredsstillende kvalitet i udredning og behandling af patienterne med gliom, idet de fleste indikatorer opfylder de fastsatte udviklingsmål. Særligt er der sket en positiv udvikling over tid inden for tidlig postoperativ MR-skanning, graden af tumorresektion, samt hurtig patologi diagnostik. Samtidig er variationen mellem de enkelte centre generelt reduceret sammenlignet med tidligere år.

Tidlig postoperativ MR-skanning er fortsat central for vurdering af resttumor, postoperative komplikationer og planlægning af efterbehandling. Det er tilfredsstillende, at udviklingsmålet for Indikator II opnås nationalt, men området kræver fortsat fokus for at sikre tilstrækkelig MR-kapacitet postoperativt.

Fravær af målbar resttumor er associeret med forbedret overlevelse, hvorfor maksimal sikker tumorresektion bør tilstræbes. Det understreges, at sammenligning mellem afdelinger skal foretages med betydelig forsigtighed, da forskelle i patientselektion, operationsstrategi, kodningspraksis og populationssammensætning påvirker resultaterne for Indikator IV. Dette er faktorer som er væsentlige for at kvalificere erfaringsudveksling mellem de enkelte centre.

Indikatorerne vedrørende strålebehandling og temozolomid viser generelt høj målopfyldelse, og variation mellem centre og tilfælde af manglende behandlingsgennemførelse relaterer sig primært til forventelige bivirkninger og forskelle i patientpopulationer.

Patologisk diagnostik og MGMT-status er fortsat væsentlige flaskehalse i kræftpakkeforløbet. Selvom udviklingsmålene opfyldes nationalt, er svartiderne fortsat lange i et patientperspektiv, og den stigende diagnostiske kompleksitet udfordrer kapaciteten. Nye teknologier kan potentielt reducere svartiderne fremover.

Udvikling - Dansk Neuro-Onkologisk Register

Udfasning af overlevelsesindikatorer fra det officielle indikatorsæt fra 2024

Ved audit af DNOR Årsrapport 2023 i maj 2024 drøftedes udfasning af overlevelsesindikatorer fra det officielle indikatorsæt for DNOR med baggrund i principperne for ”Den gode kvalitetsindikator” som vedtaget af SundK (1). Ved efterfølgende udviklingsmøder i løbet af 2024 blev det af styregruppen for DNOR i samarbejde med SundK besluttet at udfase overlevelsesindikatorer fra det officielle indikatorsæt fordi overlevelsesindikatorer ikke er handlingsanvisende, dvs. de bidrager ikke med information om, hvor der skal ændres i klinisk praksis for at forbedre kvaliteten af behandlingen, og fordi etårs- og toårs-overlevelsen efter diagnose har ligget stabilt omkring det vedtagne kvalitetsmål over den seneste 10-årige periode.

Fra og med DNOR Årsrapport 2024 er overlevelsesindikatorer for 30-dages-, etårs- og toårs overlevelse efter diagnose således ikke inkluderet i årsrapporten. Styregruppen finder det fortsat vigtigt at følge overlevelsen for gliom-populationen, og derfor kan overlevelse efter diagnose (operation) fortsat ses som separate opgørelser i det supplerende materiale til årsrapporten.

Reference (1): Sundhedsvæsenets Kvalitetsinstitut (SundK): https://www.sundk.dk/kvalitetsudvikling/

Oversigt over Indikatorresultater for DNOR

Detaljeret beskrivelse af DNOR´s indikatorsæt kan ses i Fil 19.1

Yderligere oplysning om DNOR kan findes her: https://www.sundk.dk/kliniske-kvalitetsdatabaser/dansk-neuro-onkologisk-register-dnor/ , hvor der kan læses mere om dokumentation, indberetning og resultater. Her findes også kontaktoplysninger, hvis der er spørgsmål eller kommentarer vedr. databasen.

Vedrørende anvendelse af # i årsrapportens tabeller (offentliggjort version):

For at følge de almindelige regler knyttet til offentliggørelse af personhenførbare helbredsoplysninger er det besluttet ikke at offentliggøre resultater med 1 eller 2 patientforløb. Resultater med 1 eller 2 patientforløb i tæller eller nævner er derfor erstattet med # i årsrapportens tabeller.

Indikatorresultater

Indikator II - Postoperativ MR skanning

Åbn i nyt vindue

Andel af patienter, der har fået udført postoperativ MR-skanning senest på 2. døgnet efter primær operation

1 / 2

Andel af patienter, der har fået udført postoperativ MR-skanning senest på 2. døgnet efter primær operation, ud af alle gliompatienter (uanset WHO Grad), hvor der er udført intrakraniel resektion og som har kontrastopladende tumor (dvs. formodet højgradsgliom) forud for resektion.

Andel af patienter, der har fået udført postoperativ MR-skanning senest på 2. døgnet efter primær operation, ud af alle gliompatienter (uanset WHO Grad), hvor der er udført intrakraniel resektion og som har kontrastopladende tumor (dvs. formodet højgradsgliom) forud for resektion.

Oversigt over indhold

Udviklingsmål: ≥90 % [Proces-indikator]

Datagrundlag og metode

Nævnerpopulationen for opgørelse af Indikator II i 2025 udgøres af i alt 175 gliompatienter (uanset WHO-Grad) med deres første primære resektion, og som har kontrastopladende tumor (dvs. formodet højgradsgliom) forud for resektion. Patienter. der får udført postoperativ MR-skanning senest på 2. døgnet efter operation, opfylder tællerkriteriet.

Datakompletheden er 97% med 6 uoplyste forløb (3%) fordelt ved Rigshospitalet, Odense Universitetshospital og Aarhus Universitetshospital. Uoplyste forløb skyldes manglende operationsindikation eller angivelse af kontrastopladning. Datagrundlaget på hospitalsniveau er tilstrækkeligt til meningsfuld opgørelse, men bemærk at datagrundlaget ved Aalborg Universitetshospital er meget lavt med kun n=8 patienter i 2025, hvilket betyder betydelig statistisk usikkerhed på estimatet.

Resultater

På landsplan i 2025 er udviklingsmålet opnået med en andel på 92%. I perioden 2019-2025 er andelen næsten status quo omkring det vedtagne udviklingsmål på >=90%.

På hospitalsniveau i 2025 opnår alle hospitaler udviklingsmålet på >=90%, men det lave datagrundlag ved Aalborg Universitetshospital medfører betydelig usikkerhed på estimatet. Andelen af patienter, der får udført postoperativ MR-skanning senest på 2. døgnet efter operation, varierer fra 90% ved Odense Universitetshospital til 100% ved Aalborg Universitetshospital, men bemærk her det lave datagrundlag.

Trendgraf for udvikling over tid viser, at alle hospitaler har oplevet stigning i andelen af patienter med postoperativ MR-skanning frem til 2019, på et pænt niveau over udviklingsmålet. Fra omkring 2019 ses tydelig konvergens, hvor alle afdelinger bevæger sig mod et højt og mere ensartet niveau.

I den seneste del af perioden (2023-2025) ligger både de enkelte afdelinger og landsgennemsnittet overvejende på eller over udviklingsmålet på >=90%. Variation mellem afdelingerne er reduceret betydeligt, og udsving er mindre og oftest kortvarige. Samlet set indikerer udviklingen frem mod 2025 en ensartet kvalitet og en stabil målopfyldelse både nationalt og på afdelingsniveau.

Diskussion og implikation

Tidlig postoperativ MR‐skanning er vigtig af flere grunde: 1) som kvalitetskontrol med hensyn til graden af tumorfjernelse og herunder mulighed for re-operation, hvis f.eks. dele af tumor peroperativt ikke var synlig, 2) med hensyn til at vurdere eventuelle postoperative komplikationer og 3) som udgangspunkt for senere kontrol af tumorvækst. Desuden indgår tidlig postoperativ MR-skanning i planlægning af eventuel postoperativ strålebehandling, da de nye skanninger på tidspunkt for strålebehandling kan være behæftet med problemer med at skelne imellem postoperative forandringer og resttumor. Kontrastopladning i randzonen af en operationskavitet udvikles i løbet af de første 2-3 døgn postoperativt, og samtidig omdannes en eventuel blødning til methæmoglobin, hvorfor den tidlige postoperative MR-skanning bør udføres hurtigst muligt og senest 48 timer efter operation for at undgå problemer med at skelne mellem postoperative forandringer og resttumor.

DNOG´s retningslinje anbefaler postoperativ MR-skanning<48 timer efter operationen, hvor der laves resektion af kontrastopladende tumorer, dvs. formodede højgradsgliomer. Da tidspunkt på dagen, hvor skanningen er udført, er svært at verificere, anvendes her dato for MR-skanning, som senest må være på 2. døgn efter operation.

Dette er en procesindikator, hvor primært fokus naturligt har været på, om der er den relevante kapacitet til udførelse af MR-skanning. Dog bør der være opmærksomhed på, at der er patientrelaterede faktorer, som kan begrænse udførelsen af MR-skanning, f.eks. hvis patienten har klaustrofobi, metal, pacemaker. Patientsammensætningen kan således også have en mindre indflydelse på denne indikator.

Der er desuden stort fokus på denne indikator, idet udført MR-skanning er en forudsætning for værdisætning af Indikator IV vedrørende resttumor, som har betydning for prognosen for patienter med glioblastom.

Tidligere var glioblastomer langt overvejende kontrastopladende på primær MR-skanning, men med den nye WHO 2021 klassifikation er et større antal glioblastomer uden kontrastopladning. Derfor har der været overvejelser, om evaluering af ikke-kontrastopladende tumorer, hvilket er frafaldet, idet der forventes for stor variation i fastsættelse af, om der er tegn til resttumor ved de ikke-kontrastopladende resttumorer.

Det er tilfredsstillende, at denne indikator er opfyldt på landsplan. Der har tidligere været kapacitetsproblemer i udførelse af denne procedure, hvorfor der fortsat bør være ledelsesmæssigt fokus herpå.

Vurdering af indikatoren

Det besluttedes at fastholde indikator og udviklingsmål.

Indikator IV - Resttumor (GBM)

Åbn i nyt vindue

Andel patienter uden målbar resttumor på postoperativ MR-skanning (GBM)

1 / 2

Andel af patienter uden målbar resttumor ud af alle patienter, som har gennemgået en primær operation med partiel eller total resektion, og evalueret med tidlig postoperativ MR-skanning, og hvor den histologiske diagnose er glioblastom (GBM).

Andel af patienter uden målbar resttumor ud af alle patienter, som har gennemgået en primær operation med partiel eller total resektion, og evalueret med tidlig postoperativ MR-skanning, og hvor den histologiske diagnose er glioblastom (GBM).

Oversigt over indhold

Udviklingsmål: ≥40 % og ≤90 % [Resultat-indikator]

Datagrundlag og metode

Nævnerpopulationen for opgørelse af Indikator IV i 2025 udgøres af i alt 151 patienter med glioblastom, som har gennemgået en primær operation med partiel eller total resektion, og som er evalueret med tidlig postoperativ MR-skanning. Patienter med biopsi er således ekskluderet fra nævnerpopulationen. Patienter, som ikke har målbar resttumor på postoperativ MR-skanning, opfylder tællerkriteriet.

Datakompletheden er 94% med 10 uoplyste forløb (6%) fordelt ved Rigshospitalet, Odense Universitetshospital og Aarhus Universitetshospital. Uoplyste forløb skyldes manglende postoperativ MR-skanning. Datagrundlaget på hospitalsniveau er tilstrækkeligt til meningsfuld opgørelse, men bemærk, at datagrundlaget ved Aalborg Universitetshospital er meget lavt på n=7 patienter, hvilket medfører betydelig statistisk usikkerhed på de beregnede estimater.

Resultater

På landsplan i 2025 er udviklingsmålet opnået med en andel på 74%. Andelen af patienter uden målbar resttumor har på landsplan været næsten status quo siden 2018, og udviklingsmålet er opnået over hele perioden siden 2013.

På hospitalsniveau er udviklingsmålet i 2025 opnået for alle hospitaler, fordi alle behandlende afdelinger ligger inden for intervallet for udviklingsmålet på 40%-90%. Variationen i 2025 er fra 43% ved Aalborg Universitetshospital til 92% ved Aarhus Universitetshospital. Estimatet for Aalborg Universitetshospital skal dog fortolkes med væsentligt forbehold pga. det lave datagrundlag, hvor estimatet er dannet på baggrund af kun n=7 i nævner, hvilket afspejler en praksis, hvor et stort antal patienter gennemgår alene biopsi fremfor resektion af tumor Tabel 13.7.

Trendgraf for udvikling over tid viser en positiv udvikling med stigende trend for alle afdelinger frem mod 2019. I den seneste periode ligger landsgennemsnittet stabilt inden for udviklingsmålet på 40–90 %. Flere afdelinger præsterer gennemgående i den øvre del af intervallet, særligt Aarhus Universitetshospital. Samtidig ses fortsat variation mellem afdelingerne, og for Aalborg Universitetshospital ses markante år-til-år-udsving, hvilket kan skyldes det lave datagrundlag. Fra 2024 til 2025 observeres en øget spredning mellem afdelingerne, primært som følge af fald ved Odense Universitetshospital, Aalborg Universitetshospital og Rigshospitalet. Samlet set er udviklingsmålet fortsat overordnet opfyldt, men resultaterne peger på et behov for fortsat opmærksomhed på stabilitet og ensartethed mellem afdelingerne.

Diskussion og implikation

Opgørelsen af overlevelse i det supplerende materiale viser, at ingen målbar resttumor postoperativt er væsentligt for overlevelsen Figur 3.3 Figur 3.4. Resektion af hele tumor, hvis muligt, er derfor at foretrække, da det forbedrer overlevelsen.

Tolkning af denne indikator kan imidlertid være vanskelig og kræver særlig forståelse for både valg af nævner og tæller. Forskellen imellem afdelinger skal derfor tolkes med forsigtighed.

Nævner: Især antal i nævner (patientpopulation) kan være påvirkelig af selektion. Primært kan der være en generel selektions problematik, hvor patienter der vurderes med ringe performance status og prognose, helt udelades til videre udredning med histologisk diagnostik og derfor ekskluderes fra DNOR. Fx ses generelt lavere operationsrate af gliomer i Region Midt Tabel 12.2.

Dernæst kan selektion til biopsi versus resektion Tabel 13.7 også have betydning for analysen, som derfor vil være følsom for lokal kodningspraksis. Fx har Aalborg Universitetshospital en strategi, hvor kun 28% af patienterne med WHO grad 4 får udført resektion, imens biopsi udføres for 72%. I modsætning hertil udfører OUH resektion på 73% og biopsi på 27% af patienterne. I øvrigt forekommer påvisning af ingen målbar resttumor på postoperativ MR-skanning både ved den partielle (resektion) og makrototale (ekscision) operationsprocedure.

Tæller: Hvad angår antal i tælleren, kan der være en usikkerhed forbundet med aflæsning af den postoperative MR-skanning, idet vurdering af resttumor udfordres af de postoperative følgetilstande. Dette er forsøgt imødekommet med, at der i retningslinjerne er beskrevet kriterier for målbar resttumor.

En stigning i opfyldelsen af denne indikator er kun udtryk for god kvalitet op til en vis grænse. Derfor er der lagt en øvre tærskelværdi for denne indikator, som dog kan være svær at fastsætte. Øvre grænse på 90 % er derfor et groft skøn.

Samtidig ses betydelig divergens i måltal imellem afdelinger, hvilket understøtter nødvendigheden af vedvarende erfaringsudveksling i forhold til behandlingsindikation af disse ofte svært syge patienter. Dog tilrådes påpasselighed med sammenligning imellem afdelinger pga. forskellig selektion af patienter.

Desuden bør man være opmærksom på at indikatortabellens måltal er i forhold til patienter med resektion, hvor man i forhold til alle patologisk verificerede glioblastomer har 38% (11/294) uden resttumor. Disse tal er for den enkelte afdeling 35%, 41%, 54% og 10% for hhv. Rigshospitalet, Odense Universitetshospital, Aarhus Universitetshospital og Aalborg Universitetshospital.

Det er tilfredsstillende, at der igennem årene er sket et generelt løft i denne indikator.

Vurdering af indikatoren

Det besluttedes at fastholde indikator og udviklingsmål.

Indikator VI - Strålebehandling gennemført (GBM)

Åbn i nyt vindue

Andel af patienter, der gennemfører fokal højdosis strålebehandling (≥54 Gy) (GBM)

1 / 2

Andel af patienter, der gennemfører fokal højdosis strålebehandling (≥54 Gy), ud af alle patienter, der påbegynder denne behandling og hvor den histologiske diagnose er glioblastom (GBM).

Andel af patienter, der gennemfører fokal højdosis strålebehandling (≥54 Gy), ud af alle patienter, der påbegynder denne behandling og hvor den histologiske diagnose er glioblastom (GBM).

Oversigt over indhold

Udviklingsmål: ≥90% [Resultat-indikator]

Datagrundlag og metode

Nævnerpopulationen for opgørelse af Indikator VI i 2025 udgøres af i alt 173 patienter med glioblastom, som påbegynder højdosis (langvarig) strålebehandling. Datakompletheden er 100%. Patienter, der gennemfører fokal højdosis (langvarig) strålebehandling, opfylder tællerkriteriet. Datagrundlaget i 2025 på hospitalsniveau er tilstrækkeligt til meningsfuld opgørelse, men datagrundlaget for Aalborg Universitetshospital er kun på n=20 patienter, hvilket medfører statistisk usikkerhed på estimaterne.

Resultater

På landsplan er udviklingsmålet opnået med en andel på 96%. Andelen af patienter, der gennemfører højdosis (langvarig) strålebehandling, har på landsplan ligget pænt over det vedtagne udviklingsmål og har været næsten status quo siden 2010, dog med lavere estimater i 2016, 2019 og 2021.

På hospitalsniveau i 2025 opnår alle hospitaler udviklingsmålet på >=90%. Andelen af patienter, der gennemfører højdosis (langvarig) strålebehandling, varierer i 2025 fra 90% ved Aalborg Universitetshospital til 98% ved Odense Universitetshospital. Bemærk det lave datagrundlag ved Aalborg Universitetshospital.

Trendgraf for udvikling over tid viser generelt en høj andel patienter, tæt på 100%, der gennemfører højdosis (langvarig) strålebehandling ved alle fire hospitaler over den seneste periode 2021 til 2025. Der ses mindre tilfældig variation over perioden for alle hospitaler, men ingen tegn til systematisk nedadgående trend.

Diskussion og implikation

Gennemført højdosis (langvarig) strålebehandling øger chancen for overlevelse Overlevelse efter behandling (operation, kemoterapi, stråleterapi). Når strålebehandlingen inkluderer kritisk normalt væv, kan det dog være nødvendigt at reducere dosis. Mange patienter med glioblastom vurderes desuden primært for syge til at kunne gennemføre strålebehandling eller til kun at tåle den i reduceret stråledosis. Fordelingen af patienter, der får forskellig stråledosis, ses i det supplerende materiale Tabel 4.3.

Det er tilfredsstillende, at denne indikator er opfyldt for hele landet og for alle fire behandlende centre.

Vurdering af indikatoren

Det besluttedes at fastholde indikator og udviklingsmål.

Indikator VII - Kemoterapi gennemført (GBM)

Åbn i nyt vindue

Andel af patienter, der gennemfører konkomitant radiokemoterapi med temozolomid (TMZ) som planlagt under højdosis strålebehandling (GBM)

1 / 2

Andel af patienter, der gennemfører konkomitant radiokemoterapi med temozolomid (TMZ) som planlagt under højdosis strålebehandling, ud af alle patienter, der påbegynder denne behandling, og hvor den histologiske diagnose er glioblastom (GBM).

Andel af patienter, der gennemfører konkomitant radiokemoterapi med temozolomid (TMZ) som planlagt under højdosis strålebehandling, ud af alle patienter, der påbegynder denne behandling, og hvor den histologiske diagnose er glioblastom (GBM).

Oversigt over indhold

Udviklingsmål: ≥80% [Resultat-indikator]

Datagrundlag og metode

Nævnerpopulationen for opgørelse af Indikator VII i 2025 udgøres af i alt 161 patienter med glioblastom, som påbegynder konkomitant radiokemoterapi (TMZ) under højdosis (langvarig) strålebehandling. Datakompletheden for opgørelse i 2025 er 100%. Patienter, der gennemfører konkomitant radiokemoterapi, opfylder tællerkriteriet. Datagrundlaget på hospitalsniveau er tilstrækkeligt til meningsfuld opgørelse, men datagrundlaget for Aalborg Universitetshospital er på kun 16 patienter i 2025, hvilket medfører statistisk usikkerhed på estimaterne.

Resultater

På landsplan er udviklingsmålet på ≥80% opnået med en andel på 84%. På landsplan har andelen af patienter, der gennemfører konkomitant radiokemoterapi, været næsten status quo og har ligget pænt over standarden over den seneste periode fra 2019 og frem til 2025.

På hospitalsniveau i 2025 er det vedtagne udviklingsmål på ≥80% opnået for Aarhus Universitetshospital, Aalborg Universitetshospital og Odense Universitetshospital, mens Rigshospitalet ligger lige under udviklingsmålet. Andelen af patienter, der gennemfører konkomitant radiokemoterapi under højdosis (langvarig) strålebehandling, varierer i 2025 fra 76% ved Rigshospitalet til 100% ved Aalborg Universitetshospital. Det bemærkes, at Aalborgs estimat er behæftet med betydelig statistisk usikkerhed som resultat af det lave datagrundlag.

Trendgraf for udvikling over tid for perioden 2010-2016 viser betydelig variation mellem hospitaler i andelen af patienter, der gennemfører konkomitant radio-kemoterapi under højdosis (langvarig) strålebehandling. I de seneste år frem mod 2025 ligger landsgennemsnittet og afdelingerne stabilt over udviklingsmålet på ≥ 80 %. Variation mellem afdelinger er begrænset, og der ses generelt høj målopfyldelse. Enkelte år viser mindre tilfældige udsving på afdelingsniveau, men uden vedvarende afvigelser i negativ retning. Samlet set afspejler udviklingen frem mod 2025 en stabil målopfyldelse på tværs af afdelingerne.

Diskussion og implikation

Gennemført konkomitant behandling med temozolomid øger chancen for overlevelse Overlevelse efter behandling (operation, kemoterapi, stråleterapi). Det konkomitante forløb med kemoterapi er langvarigt, og manglende gennemførlighed skyldes vanligvis bivirkninger fra kemoterapi.

Det er tilfredsstillende, at denne indikator er opfyldt for hele landet, og for tre af de behandlende centre, imens Rigshospitalet denne gang ligger under kvalitetsmålet. Trendgrafen viser stabilt højt niveau over tid og skiftende afdelinger har igennem årene ligget på grænsen til målopfyldelse. Tidligere audit har vist, at det drejer sig om kendte bivirkninger til temozolomid.

Trods høj gennemførlighed, bør man samtidig være opmærksom på variation i antal der tilbydes radiokemoterapi. For alle WHO grad 4 patienter er andelen, der tilbydes højdosis radiokemoterapi 47%, 55%, 65% og 53% for hhv. Rigshospitalet, Odense Universitetshospital, Aarhus Universitetshospital og Aalborg Universitetshospital Tabel 14.4. Ligeledes ses stor variation i antal patienter, som ikke tilbydes postoperativ onkologisk behandling, hvilket drejer sig om 17%, 18%, 26% og 3% af WHO grad 4 patienterne på hhv. Rigshospitalet, Odense Universitetshospital, Aarhus Universitetshospital og Aalborg Universitetshospital.

Vurdering af indikatoren

Det besluttedes at fastholde indikator og udviklingsmål.

Indikator VIII - Tid til M-kode <=14 dage

Åbn i nyt vindue

Andel af patienter, der indenfor 14 dage (<=14 dage) efter den primære operation har fået en SNOMED M-kode

1 / 2

Andel af patienter, der indenfor 14 dage (<=14 dage) efter den primære operation har fået en SNOMED M-kode, ud af alle patienter med gliom (uanset WHO Grad), der har gennemgået en primær operation (biopsi eller resektion).

Andel af patienter, der indenfor 14 dage (<=14 dage) efter den primære operation har fået en SNOMED M-kode, ud af alle patienter med gliom (uanset WHO Grad), der har gennemgået en primær operation (biopsi eller resektion).

Oversigt over indhold

Udviklingsmål: ≥85% [Proces-indikator]

Datagrundlag og metode

Nævnerpopulationen for opgørelse af Indikator VIII i 2025 udgøres af i alt 378 gliom patienter (uanset WHO-Grad) med en primær operation i 2025 (biopsi eller resektion). Patienter, der får registreret SNOMED M-kode senest 14 dage efter primær operation, opfylder tællerkriteriet. Datakompletheden for opgørelse i 2025 er 99% med 4 uoplyste forløb ved Aarhus Universitetshospital. Datagrundlaget på hospitalsniveau er tilstrækkeligt til meningsfuld opgørelse.

Resultater

På landsplan i 2025 er udviklingsmålet opnået med en andel på 93%. Udviklingen i landsgennemsnittet over tid påvirkes af variationen mellem hospitalerne. I den senere periode fra 2022 til 2025 har landsgennemsnittet været svagt stigende, som følge af afdelingernes udvikling mod en højere målopfyldelse.

I 2025 er udviklingsmålet opnået for alle afdelinger. Andelen af patienter med en registreret SNOMED M-kode inden for 14 dage efter primæroperationen varierer fra 90% ved Rigshospitalet til 99% ved Odense Universitetshospital.

Trendgrafen viser tydelige historiske forskelle mellem hospitalerne. Aalborg Universitetshospital og Odense Universitetshospital har gennemgående ligget over kvalitetsmålet fra 2017 til 2025. Aarhus Universitetshospital har derimod oplevet store udsving under kvalitetsmålet, med skiftende perioder af stigning og fald. Rigshospitalet viser en svagt faldende tendens omkring kvalitetsmålet fra 2017 til 2023, efterfulgt af stigning frem mod 2025. I 2025 konvergerer afdelingerne mod en højere målopfyldelse på niveau over udviklingsmålet.

Diskussion og implikation

Patologisk diagnostik er afgørende for valg af relevant efterbehandling, og derfor en velkendt flaskehals for fremdrift i kræftpakkeforløbene. Diagnostikken er blevet tiltagende kompleks og omkostningstung igennem årene. Standard for patologi defineres i WHO-klassifikationen. Historisk er det nationale måltal faldet til under standard i efterforløbet af tidligere opdateringer af WHO-klassifikationen i 2016 og 2021.

Det er tilfredsstillende at denne indikator har gode måltal på alle fire afdelinger og at landsgennemsnittet har forbedret sig igennem de seneste år. Der er afsat en i patientperspektiv lang svartid på 14 dage (tidligere 8 dage) for opfyldelse af denne indikator. Den reelle svartid ses i fordelingen af tid til M-kode (patologi diagnose), som fremgår af Figur 6.3. Der arbejdes med nye teknikker (nanopore) hvor der forventes omkostningseffektive hurtigere tider til endelig diagnostik.

Vurdering af indikatoren

Det besluttedes at fastholde indikator og udviklingsmål.

Indikator IX - MGMT foreligger <=14 dage (GBM)

Åbn i nyt vindue

Andel af patienter der indenfor 14 dage (<=14 dage) efter den primære operation har fået MGMT-status (GBM)

1 / 2

Andel af patienter der indenfor 14 dage (<=14 dage) efter den primære operation har fået MGMT-status, ud af alle patienter, der har gennemgået en primær operation (biopsi eller resektion) og hvor den histologiske diagnose er glioblastom (GBM).

Andel af patienter der indenfor 14 dage (<=14 dage) efter den primære operation har fået MGMT-status, ud af alle patienter, der har gennemgået en primær operation (biopsi eller resektion) og hvor den histologiske diagnose er glioblastom (GBM).

Oversigt over indhold

Udviklingsmål: ≥ 85% [Proces-indikator]

Datagrundlag og metode

Nævnerpopulationen for opgørelse af Indikator IX i 2025 udgøres af i alt 294 patienter med glioblastom med en primær operation i 2025 (biopsi eller resektion). Patienter, der får registreret MGMT-status senest 14 dage efter operation, opfylder tællerkriteriet. Datakompletheden for opgørelse i 2025 er 99% med to uoplyste forløb ved Aarhus Universitetshospital. Datagrundlaget på hospitalsniveau er tilstrækkeligt til analyse, men bemærk lavt datagrundlag ved Aalborg Universitetshospital på n=29.

Resultater

I 2025 er udviklingsmålet på landsplan opnået med en andel på 94%. Andelen af patienter, hvor MGMT-status registreres inden for 14 dage efter primæroperationen, har over tid været påvirket af variationen mellem hospitalerne. Generelt har der været en stigende trend siden 2017.

På hospitalsniveau opnår alle afdelinger udviklingsmålet i 2025. Andelen af patienter med registreret MGMT-status inden for 14 dage varierer fra 93% ved Rigshospitalet, Aarhus og Aalborg Universitetshospital til 98% på Odense Universitetshospital.

Trendgrafen viser historisk set variation mellem afdelingerne og over tid, men generelt en positiv udvikling med stigende trend, hvor afdelingerne konvergerer mod højere målopfyldelse frem mod 2025. I de seneste år frem mod 2025 ligger både landsgennemsnittet og de patologiske afdelinger overvejende stabilt over udviklingsmålet på ≥85 %. Flere afdelinger viser en positiv eller stabil udvikling, og variationen mellem afdelingerne er begrænset. Samlet set peger resultaterne på en vedvarende målopfyldelse i den seneste del af perioden.

Diskussion og implikation

MGMT-status er en væsentlig prognostisk markør for overlevelse og for respons på kemoterapi med temozolomid hos patienter med glioblastom. MGMT-status er derfor en væsentlig faktor sammen med den endelige patologidiagnose, når patienter med glioblastom skal vurderes til onkologisk efterbehandling.

Indikatoren er opfyldt på landsplan, men bekymringen for denne indikator er tilsvarende, hvad der er beskrevet ved forrige indikator for ’Tid til M-kode’. De reelle svartider ses i fordelingen af tid til MGMT-status, som fremgår af Figur 7.3.

Vurdering af indikatoren

Det besluttedes at fastholde indikator og udviklingsmål.

Styregruppens medlemmer

Formand for DNOR-styregruppen

• Steinbjørn Hansen, overlæge, Onkologisk Afdeling R, Odense Universitetshospital

Formand for Dansk Neuro-Onkologisk Gruppe (DNOG)

• Christian Bonde, overlæge, Neuro-kirurgisk afdeling, Odense Universitetshospital

Øvrige medlemmer af DNOR-styregruppen

• Slávka Lukacova, overlæge, Onkologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital
• Jane Skjøth-Rasmussen, overlæge, Neuro-kirurgisk afdeling, Rigshospitalet
• David Scheie, overlæge, Afdeling for patologi, Rigshospitalet
• Charlotte Haslund, overlæge, Onkologisk Afdeling, Aalborg Universitetshospital

Ledelsesrepræsentation

• Jesper Erdal, Vicedirektør, Rigshospitalet, Region Hovedstaden

DNOR Team i Sundhedsvæsenets Kvalitetsinstitut (SundK)

• Henriette Engberg, klinisk epidemiolog, Kvalitetsenhed C: Kræft, neurologi, lindring og smerter, Sundhedsvæsenets Kvalitetsinstitut (SundK)
• Brian Lind Olsen, datamanager, Kvalitetsenhed C: Kræft, neurologi, lindring og smerter, Sundhedsvæsenets Kvalitetsinstitut (SundK)
• Monika Madsen, kontaktperson og repræsentant for den dataansvarlige myndighed, Region Midtjylland, Kvalitetsenhed C: Kræft, neurologi, lindring og smerter, Sundhedsvæsenets Kvalitetsinstitut (SundK)

Regionale kommentarer

Region Hovedstaden: Region Hovedstaden har meldt tilbage, at der ingen kommentarer er til årsrapporten.

Region Sjælland: Region Sjælland har meldt tilbage, at der ingen kommentarer er til årsrapporten.

Region Syddanmark: Region Syddanmark har meldt tilbage, at der ingen kommentarer er til årsrapporten.

Region Midtjylland: Region Midtjylland har meldt tilbage, at der ingen kommentarer er til årsrapporten.

Region Nordjylland: -

Om denne rapport

Dansk Neuro-Onkologisk Register

© Sundhedsvæsenets Kvalitetsinstitut 2026

Udarbejdet af:

Rapportens analyser er udarbejdet af Sundhedsvæsenets Kvalitetsinstitut (SundK). Rapporten er auditeret og kommenteret af styregruppen for DNOR.

Formand for DNOR:

Steinbjørn Hansen, Overlæge, Onkologisk Afd. R, Odense Universitetshospital. Mail: Steinbjoern.Hansen@rsyd.dk

SundK kontaktperson:

Chefkonsulent Monika Madsen, Kvalitetsenhed C: Kræft, neurologi, lindring og smerter, Sundhedsvæsenets Kvalitetsinstitut (SundK). Mail: monims@sundk.dk

Udgiver:

Sundhedsvæsenets Kvalitetsinstitut (SundK)

Hedeager 3

8200 Aarhus N

www.sundk.dk

Versionsdato: Officiel version per 30/06/26

Indholdet kan frit citeres med tydelig kildeangivelse.

Beskrivelse af sygdomsområdet

Tumorer i hjernen adskiller sig fra andre tumorer ved især følgende forhold:

• De er beliggende inde i en ueftergivelig kraniekasse, hvorfor selv mindre, langsomt voksende tumorer kan medføre alvorlige, endda fatale symptomer, når det intrakranielle tryk stiger.
• De vokser ofte infiltrativt i hjernen og kan derfor næsten aldrig fjernes helt.
• De er ofte lokaliseret svarende til hjernens vigtige og til tider vitale funktioner, hvilket har en rolle for muligheden for kirurgisk fjernelse. Fjernelse af en tumor vil medføre risiko for kompromittering af hjernefunktionen i det pågældende område.
• De langsomt voksende tumorer kan med tiden transformeres til aggressive tumorer.

Histopatologisk findes der mange forskellige tumortyper, som traditionelt har været inddelt i benigne og maligne tumorer. Det er ofte en uhensigtsmæssig inddeling. I stedet anvendes sædvanligvis at inddele hjernetumorer i henholdsvis lav-grads (WHO Grad 1 og 2) og høj-grads (WHO Grad 3 og 4). Især for gliomer er udtrykket ’benign’ misvisende, da forskellen væsentligst drejer sig om væksthastighed og selv lav-grads tumorerne vokser med en vis hastighed, og kan sjældent eller aldrig helbredes og degenererer ofte til høj-grads tumorer.

Derfor har man også valgt at alle grader af tumorer anmeldes til Cancerregistret, og det er ligeledes relevant at alle disse tumortyper registreres i en klinisk kvalitetsdatabase for hjernetumorer. Ovenstående komplicerende forhold ved hjernetumorer gør det i særlig grad væsentligt at der opsamles supplerende kvalitetsdata ud over hvad der i forvejen rapporteres til de centrale registre.

Der er stor forskel i patientforløb og prognose for de forskellige typer af hjernetumorer. Generelt er prognosen alvorlig. Hjernetumorer og den tilhørende behandling kan medføre betydelig forringelse af arbejdsevne, samt kognitive og sociale færdigheder. Samfundsmæssigt er det et meget ressourcetungt område. Dels er der betydelige behandlingsudgifter omfattende komplicerede hjerneoperationer, avanceret strålebehandling og dyr kemoterapi. Dels medfører de neurologiske skader ofte tabt arbejdsevne med betydelige omkostninger til rehabilitering og i andre tilfælde tunge plejekrævende forløb.

Indberettende afdelinger

Data indberettes via de neurokirurgiske afdelinger og de onkologiske afdelinger, som behandler voksne patienter med primær hjernetumor. Der er desuden indberetningspligt fra Dansk Center for Partikelterapi (DCPT) i Aarhus, som siden etableringen i januar 2019 behandler en mindre andel af primære hjernetumorpatienter med proton-strålebehandling.

Indberettende afdelinger:

• Rigshospitalet, Neuro-Kirurgi, Region Hovedstaden.
• Rigshospitalet, Onkologi, Region Hovedstaden.
• Odense Universitetshospital, Neuro-kirurgi, Region Syddanmark.
• Odense Universitetshospital, Onkologi, Region Syddanmark.
• Aarhus Universitetshospital, Neuro-kirurgi, Region Midtjylland.
• Aarhus Universitetshospital, Onkologi, Region Midtjylland.
• Dansk Center for Partikelterapi, Aarhus Universitetshospital, Region Midtjylland.
• Aalborg Universitetshospital, Neuro-kirurgi, Region Nordjylland.
• Aalborg Universitetshospital, Onkologi, Region Nordjylland.

Brugeren opnår adgang til DNOR-TOPICA via en webbrowser fra sin PC. Link til DNOR-TOPICA er angivet på https://dnog.dk/. Databasen kan kun tilgås gennem sundhedsdatanettet, og indberetning i databasen kræver personligt login og password. Information om adgang til DNOR-TOPICA og brugeroprettelse er angivet på https://dnog.dk/DNOR

DNOR-TOPICA har følgende formularer/skemaer:

• ”Primær udr.” - Betegner den primære udredning (TOPICA systemet opretter formularen, brugeren udfylder de manglende oplysninger og retter evt. oplysninger fra de centrale registre).
• ”Kirurgi” - TOPICA systemet opretter formularerne (én for hver operation), brugeren udfylder de manglende oplysninger og retter evt. oplysninger fra de centrale registre).
• ”Stråle”- Betegner stråleterapi (TOPICA systemet opretter formularen, brugeren udfylder de manglende oplysninger og retter evt. oplysninger fra de centrale registre).
• ”Kemo” - Betegner kemoterapi (TOPICA systemet opretter formular for konkomitant behandling, brugeren udfylder de manglende oplysninger og retter evt. oplysninger fra de centrale registre; brugeren opretter selv formularer for neoadjuverende, adjuverende eller progredierende/recidiverende kemobehandling).

Ansatte på de neurokirurgiske afdelinger har ansvar for at udfylde og rette formularerne for primær udredning og kirurgi. Ansatte på onkologiske afdelinger har ansvar for at udfylde og rette formularerne for stråle- og kemoterapi. Derudover har ansatte på onkologiske afdelinger mulighed for at oprette følgende formularer:

• ”Ingen Stråle” - Udfyldes, hvis det er besluttet ikke at give stråleterapi.
• ”Ingen Kemo” - Udfyldes, hvis det er besluttet ikke at give kemoterapi.

Disse formularer kan kun oprettes, hvis der i forvejen ikke er oprettet en stråle- eller kemoformular. Formularerne benyttes til at registrere dato for beslutning, årsag til at behandling er fravalgt samt performance status. Formularerne skal kun udfyldes, hvis det er besluttet ikke at give behandling.

Tabellen nedenfor sammenfatter aktiviteter indberettet for 2024 og 2025, fordelt på indberettende afdelinger. Opgørelsen er baseret på de enkeltstående formularer i TOPICA-databasen. Der kan være mindre uoverensstemmelser i forhold til indikatorberegningerne og de supplerende opgørelser, som opgøres i forhold til den relevante aktivitetsdato og ikke indberetningsdato.

Datagrundlag og dækningsgrad

Populationsspecifikation - WHO Grad

Per 1. april 2022 blev en ny WHO Patologiklassifikation implementeret i det danske Patologiregister.

Oversigten i Fil 9.1 udgør den samlede pulje af SNOMED M-koder, som er populationsdannende til DNOR-TOPICA per 01.04.22. Frem til og med 31.03.2022 udgør de grønne SNOMED M-koder den population af patienter, som skal inkluderes i DNOR-TOPICA. Efter 01.04.2022 suppleres og opdateres populationsdannelsen i DNOR-TOPICA med de blå SNOMED M-koder, som udgør afgræsningen af gliom-populationen per 01.04.22 i henhold til DNOG Kliniske Retningslinjer for Gliomer hos voksne, Version 4.0. Godkendt 16. december 2024. Se https://dnog.dk/ for kliniske retningslinjer.

Implementeringen af SNOMED M-koder iht. den nye WHO Patologiklassifikation sker også bagud i tid før 01.04.22, til og med år 2015 ved overgang til DNKK-algoritmen for DNOR. Enkelte M-koder nedlægges per 01.04.2022 ved overgang til den nye WHO Patologiklassifikation, men de bibeholdes i populationsdannelsen for DNOR-TOPICA for at sikre komplet dækningsgrad på patientniveau bagud i tid.

Populationsspecifikation - DNOR-DNKK

DNOR-DNKK populationsdannelse og datahøst fra de danske nationale sundhedsregistre

DNOR er baseret på den såkaldte DNKK-model (Den Nationale Kliniske Kræftdatabase). Hovedprincippet i DNKK-modellen er automatisk generering af patientforløb baseret på allerede registrerede data i de nationale patientadministrative sundhedsregistre Landspatientregisteret (LPR), Patologiregisteret og CPR-registeret, som importeres til DNOR-TOPICA. De kliniske afdelinger indtaster i DNOR-TOPICA således kun eventuelle rettelser til de patientadministrative data, samt oplysninger, som ikke findes i de centrale registre og dermed ikke kan genereres via DNKK-algoritmen.

Populationsspecifikation efter overgang til DNKK-algoritmen

Gældende fra og med 1. januar 2015 og efter udvidelse af gliom-populationsdannelsen per 15. januar 2023 i henhold til implementering af ny WHO Patologiklassifikation per 01.04.2022:

En patient inkluderes i DNOR-DNKK grunddatabasen, hvis patienten har en specifik ICD10 A-diagnose kode svarende til en tumor i CNS (WHO ICD10: DD32*, DD33*, DD35*, DD42*, DD43*, DD44*, DC70*, DC71*, DC72*, DC75*, DZ031A*). En patient inkluderes (danner forløb) i DNOR-TOPICA inddateringsplatformen, hvis der samtidig med en af de førnævnte ICD10 diagnosekoder for tumor i CNS optræder 1) en dato og SKS-procedurekode for operation (resektion eller biopsi) og 2) en SNOMED M-kode (Morfologi kode (histologisk diagnose)) svarende til gliomgruppen som defineret af Dansk Neuro-Onkologisk Gruppe (DNOG) per 1. april 2022:

Gældende gliom SNOMED M-koder før 01.04.2022:

M93813, M93823, M93841, M93853, M94003, M94013, M94113, M94211, M94213, M94243, M94253, M94403, M94413, M94423, M94503, M94513, M93803, M938A3, M938B3, M94404, M94406, M94407, M94409.

Nye gliom SNOMED M-koder per 01.04.2022:

942A1, 94311, 941A0, 942B1, 938C3, 938D3, 938E3, 942A3, 94441, 94303, 95051, 94920, 95050, 94130, 950E1, 950D1, 950C1, 950F1, 950A1, 95090, 94930, 95061, 950G1, 950H1, 93913, 93963, 939B3, 939C3, 939D3, 939E3, 939F3, 939G3, 93941, 93831.

Overgang til ny Patologiklassifikation per 01.04.2022

Ved implementering af den nye WHO-Patologiklassifikation i Patologiregisteret per 01.04.22 oprettedes nye primære SNOMED M-koder for gliomgruppen, og enkelte tidligere eksisterende M-koder blev nedlagt eller ændrede terminologi i forhold til tidligere. Desuden tilkom krav om SNOMED tillægskodning af WHO-tumorgrad (Grad 1 (ÆYYYH1), Grad 2 (ÆYYYH2), Grad 3 (ÆYYYH3) og Grad 4 (ÆYYYH4)) for enkelte M-koder, fordi M-koden efter 01.04.2022 ikke er gradbærende i sig selv. I den forbindelse er de Kliniske Retningslinjer for Gliomer hos voksne revideret af Dansk Neuro-Onkologisk Gruppe (DNOG) (§), og der blev per 1. april 2022 vedtaget en afgrænsning af gliompopulationen som beskrevet i Bilag 6 i de kliniske retningslinjer.

De nye primære SNOMED M-koder er per 15. januar 2023 implementeret i DNKK algoritmen for populationsdannelse for DNOR-TOPICA, men de tidligere gældende M-koder bibeholdes i algoritmen for at sikre dækningsgrad på patientniveau bagud i tid. Således adderes nye primære M-koder altid til DNKK-algoritmen for populationsdannelse, fordi historiske patienter med tidligere gældende M-koder ellers ikke ville forblive registreret i DNOR-TOPICA.

Samtidig med tilføjelse af de nyoprettede M-koder for gliomgruppen til DNKK-algoritmen for populationsdannelse, er populationen i DNOR-TOPICA per 15. januar 2023 også udvidet med M-koder for nye typer tumorer hørende til gliomgruppen, fx Ependymomer. Disse M-koder fremgår ligeledes af Bilag 6 i de Kliniske Retningslinjer for Gliomer hos voksne (§). M-koderne er implementeret for patientforløb også bagud i tid før 01.04.2022, til og med 2015 ved overgang til DNKK-algoritmen. Den nye population af fx Ependymom patienter kan dog først betragtes som komplet fra og med 01.04.2022, fordi eventuelle nedlagte, historiske M-koder for Ependymom per 01.04.2022 ikke inkluderes i DNKK algoritmen for populationsdannelse. Således inkluderer DNOR-TOPICA per 15. januar 2023 forløb fra og med 1. januar 2015 for patienter med gliom som defineret i henhold til Fil 9.1.

Generelt gælder, at flere af de primære SNOMED M-koder har varianterne Mxxxx4, Mxxxx6, Mxxxx7, Mxxxx9 (koder for direkte spredning, metastase, recidiv og usikkert om primær eller metastase), som traditionelt ikke anvendes i neuro-patologien. Disse varianter af primære SNOMED M-koderne inkluderes fra og med 1. februar 2022 som gyldige M-koder til dannelse af patientforløb i DNOR-TOPICA for at sikre høj dækningsgrad, hvis koderne alligevel skulle være anvendt i den patologiske diagnostik. Således fortolkes SNOMED M-kode varianten som den primære SNOMED M-kode, og både den primære SNOMED M-kode, og en eksisterende variant af koden, er derfor gyldig til at danne patientforløb i DNOR-TOPICA. Før overgang til DNKK inkluderer populationen i DNOR også patienter uden patologiverificeret diagnose, dvs. patienter kun med billeddiagnostisk diagnose.

Reference (§): DNOG kliniske retningslinjer: Gliomer hos voksne, Version 4.0. Administrativ godkendelse d. 16. december 2024 (Sekretariatet for Kliniske Retningslinjer på Kræftområdet). URL: https://dnog.dk/onewebmedia/files/Retningslinier%20PDF/DNOG_Gliomer_v4.0_AdmGodk_161224.pdf

Dækningsgrad og datakomplethed

Før implementering af DNKK-modellen blev patientpopulationen i DNOR valideret mod data i Landspatientregistret (LPR) og Patologiregistret (Patobank) som gold-standard. Da DNKK-modellen netop etablerer patientforløb på baggrund af data som allerede er registreret i LPR og Patologiregisteret, er en opgørelse af dækningsgrad på patientniveau ved anvendelse af eksternt uafhængigt register vanskeliggjort.

Dækningsgraden på patientniveau for DNOR-databasen vurderes at være tæt på 100% fra og med år 2015 for patienter med patologiverificeret gliom diagnose, jf. at populationsdannelse efter overgang til DNKK-algoritmen (DNNK-model) sker via løbende opdateret algoritme for høst af data og dannelse af patientforløb på baggrund af de danske nationale sundhedsregistre: LPR, Patologiregisteret og CPR-registeret. Desuden foretages klinisk validering af patientforløb efter indlæsning af forløb og data i DNOR-TOPICA databasen, hvilket understøtter både validering af population og datakomplethed. Efter overgang til DNKK primo 2015 inkluderes der i DNOR kun patienter, hvor der er patologiverificeret gliomdiagnose. Patienter, som udelukkende har en billeddiagnostisk diagnose, inkluderes ikke fra 2015 og frem.

På baggrund den registerbaserede dannelse af patientforløb og den efterfølgende kliniske validering af patientforløb i DNOR-TOPICA skønnes dækningsgraden for DNOR at være i overensstemmelse med kravet om ≥90% jf. Bekendtgørelse om godkendelse af landsdækkende og regionale kliniske kvalitetsdatabaser (BEK nr. 881 af 26/06/2018).

Beskrivelse af DNOR populationen 2021-2025

I nedenstående tabel vises fordelingen af antal patientforløb i DNOR på centrale demografiske og behandlingsrelaterede variable for perioden 2021-2025, baseret på årsrapportdatasættet per 20. april 2026.

Supplerende opgørelser

Demografi, incidens og behandlingsrelaterede opgørelser

Der ses en faldende tendens i antal patienter som tilbydes operation, herunder biopsi, på landsplan siden 2014, og især ses i 2023, 2024 og 2025 markant færre opererede patienter i Region Midtjylland. Der kan være en ujævn fordeling af køn og alder imellem regioner. For at kunne sammenligne incidens af operation validt mellem regioner og over tid, er det nødvendigt at alders- og kønsstandardisere den rå rate for operationsincidens. Derfor er der lavet en alders- og kønsstandardiseret incidensrate for operation for patienter med gliom i DNOR. Denne rate er i 2025 7,0/6,7 pr 100.000 for Sjælland/Hovedstaden, 6,2 for Syddanmark, 5,4 for Midtjylland, og 6,4 for Nordjylland. På landsplan var incidensraten højest i 2014 med 7,8 per 100.000, og siden har der været en faldende tendens med incidensrate på 6,3 per 100.000 i 2025. Klinisk vurderes den faldende operationsincidens at være i overensstemmelse med klinisk praksis med kun at søge verifikation af diagnosen med vævsdiagnostik hvis patienten skønnes i stand til at gennemgå de nødvendige indgreb med operation, strålebehandling eller kemoterapi.

Incidens, alder og køn

Åbn i nyt vindue

Rå og alders- og kønsstandardiseret operationsrate for gliompatienter, efter bopælsregion, 2025

1 / 3

Alders- og kønsstandardiseret incidensrate af opererede gliom patienter. Bemærk at opgørelsen ikke er incidens af sygdom, men incidens af kirurgisk behandlede patienter med gliom (både biopsi og resektion). Bemærk at patienter uden en registreret bopælskommune på operationstidspunktet er ekskluderet fra opgørelsen.

Alders- og kønsstandardiseret operationsrate for gliompatienter, efter bopælsregion, 2010-2025

Alders- og kønsstandardiseret rate over tid. Fordelt på bopælsregion og nationalt niveau.

Oversigt over indhold

Histologi, performance status, komorbiditet og operationstype

Bemærk følgende definitioner til tabel for Histologisk diagnose:

• Ingen WHO-Grad: SNOMED M-koden har ingen WHO-Grad i henhold til WHO- Patologiklassifikation (2022).
• Uoplyst WHO-Grad: SNOMED M-koden kræver tillægskode for WHO-Grad for at kunne klassificeres mht. Grad, men denne er ikke registreret i Patologiregisteret, og er dermed ikke inkluderet i DNKK-data til opgørelse af DNOR Årsrapport.

Onkologisk behandling - Gliom WHO Grad 4, 2025

Population

Populationen for de følgende opgørelser udgøres af patienter med WHO-Grad 4 gliom registreret i DNOR for 2025 (n=306). Der inkluderes data for den onkologiske behandling, som er registreret i DNOR i perioden frem til og med 5. april 2026. Frysning af data til DNOR Årsrapport 2025 blev foretaget d. 20. april 2025.

Datagrundlag

Datagrundlaget for den onkologiske behandling omfatter data registreret på første stråleformular og første kemoformular per patient, dvs. hvis en patient har mere end én registreret stråleformular eller kemoformular, vil data fra denne (eller de) formularer ikke være inkluderet i opgørelserne. Patienter indgår således kun med deres første registrering for stråleterapi og kemoterapi.

Variable og deskriptive tabeller

Opgørelserne omfatter simple tabuleringer af relevante variable for stråleterapi og kemoterapi: stråledosis og antal fraktioner for stråleterapi og typen af behandling og anvendt type cytostatika for kemoterapi. Først vises en tabulering af den påbegyndte stråleterapi og kemoterapi, og dernæst en krydstabulering af disse to behandlingstyper for at afdække behandlingskombination. Efterfølgende klassificeres patienter i henhold til hvilket onkologisk behandlingsregime, de har modtaget, fordelt på behandlende hospital.

Forkortelser og uddybning af regimer:

• Neoadjuverende: Forbehandling med kemoterapi, før strålebehandling
• Konkomitant: Samtidig, ledsagende behandling med kemoterapi til stråleterapi
• Adjuverende: Efterbehandling med kemoterapi
• TMZ: Temozolomid
• PCV: Procarbazin, CCNU, Vincristin
• BT: Bevacizumab, TMZ
• RT<54 = Kortvarig stråleterapi (<54 GY) alene
• RT>=54 = Langvarig stråleterapi (≥54 GY) alene
• TMZ = TMZ-kemoterapi alene
• RT<54, TMZ = Kortvarig stråleterapi og TMZ-kemoterapi
• RT>= 54, TMZ = Langvarig stråleterapi og TMZ-kemoterapi
• RT<54, PCV = Kortvarig stråleterapi og PCV-kemoterapi

Overlevelse

For den samlede population af patienter med WHO grad 4 gliom Overlevelse efter diagnose er der ikke forskel i overlevelsen i forhold til årstal for operation, køn, eller behandlende neurokirurgisk afdeling. Der ses bedre overlevelse for patienter med lav alder, god performancestatus og med metyleret MGMT-status efter de første 6 måneder.

For patienter med WHO grad 4 gliom, som modtog maksimal primær behandling med tumorresektion og efterfølgende lang strålebehandling sammen med konkomitant kemoterapi Overlevelse efter behandling (operation, kemoterapi, stråleterapi), er der ikke forskel i overlevelsen i forhold til årstal for operation, køn, eller behandlende afdeling. Der ses bedre overlevelse for patienter med lav alder, god performancestatus og med metyleret MGMT-status.

30-dages overlevelse efter diagnose

Åbn i nyt vindue

Overlevelse 30-dage efter primær operation, 2010-2025

1 / 2

Andel patienter i live mere end 30 dage efter første operationsdato ud af alle patienter med gliom (uanset WHO Grad), der har gennemgået en primær operation (resektion eller biopsi). I 2025 er andelen 365/378 = 96,6%, dvs. 30-dages mortalitet er 3,4%.

Oversigt over indhold

Overlevelse efter diagnose

Kaplan-Meier analyserne inkluderer alle patienter med WHO-Grad 4 gliom. Patienter bidrager med risikotid fra dato for operation indtil død eller slut på follow-up maksimalt 4 år senere (dvs. maksimalt 1460 dages follow-up tid per patient) eller indtil afslutning af opgørelsesperioden d. 31.12.2025. Alle patienter opereret i 2010-2024 er inkluderet i analyserne.

Overlevelse efter behandling (operation, kemoterapi, stråleterapi)

Kaplan-Meier analyserne inkluderer alle patienter med Glioblastom (GBM) og (resektion+≥54Gy+TMZ). Patienter bidrager med risikotid fra dato for sidste kemo- eller strålebehandling indtil død eller slut på follow-up maksimalt 4 år senere (dvs. maksimalt 1460 dages follow-up tid per patient) eller indtil afslutning af opgørelsesperioden d. 31.12.2025. Alle patienter, som er reseceret i perioden 2010-2024, inkluderes i analysen.

Tumortyper for patienter i DNOR-DNKK grunddatabasen

Cerebrale

• DD33.0 – 33.2 Neoplasma benignum cerebri
• DD43.0 – 43.2 Neoplasma cerebri
• DC71.0 – 71.9 Neoplasma malignum cerebri
• DD33.7+9 Neoplasma benignum systematis nervosi centralis (anden, uden spec.)
• DD43.7+9 Neoplasma systematis nervosi centralis (anden, uden spec.)
• DC72.8 Neoplasma malignum overgribende hjerne og andre dele af CNS
• DC72.9 Neoplasma malignum systematis nervosi centralis

Meningeomer

• DD32.0 – 32.9 Neoplasma benignum meningum
• DD42.0 – 42.9 Neoplasma meningum
• DC70.0 – 9 Neoplasma malignum meningum

Neurinomer

• DD33.3 Neoplasma benignum nervi cranialis
• DD43.3 Neoplasma nervi cranialis
• DC72.2 – 72.5 Neoplasma malignum nervi cranialis (olfact.,optici,acustici,anden)

Spinale tumorer

• DD33.4 Neoplasma benignum medullae spinalis
• DD43.4 Neoplasma medullae spinalis
• DC72.0 – 72.1 Neoplasma malignum medullae spinalis / cauda equina

Sellae tumorer

• DD35.2 Neoplasma benignum glandulae pituitariae
• DD44.3 Neoplasma pituitariae
• DD75.1 Neoplasma malignum glandulae pituitariae
• DD35.3 Neoplasma benignum ductus craniopharyngei
• DD44.4 Neoplasma ductus craniopharyngealis
• DD75.2 Neoplasma malignum ductus craniopharyngei

Pineale tumorer

• DD35.4 Neoplasma benignum corporis pinealis
• DD44.5 Neoplasma corporis pinealis
• DD75.3 Neoplasma malignum corporis pinealis

Med baggrund i ovenstående ICD-10 klassifikation er tumortypen grupperet anatomisk. Antal årligt nydiagnosticerede primære hjernetumorer har ligget stabilt på knap 1900 patienter igennem de seneste mange år. Meningeomer og gruppen af cerebrale tumorer udgør langt hovedparten (89%), af alle primære hjernetumorer.

Antal patienter i gruppen cerebrale tumorer er dog faldende igennem de seneste 16 år fra 924 patienter i 2010 til 784 patienter i 2025, og relativt udgør de fra tidligere 61% til nu 42% af alle hjernetumorer. Omvendt er antallet af patienter med meningeom steget voldsomt fra 347 i 2010 (23%) til 883 i 2025 (47%). Altså udgør disse, langt overvejende godartede tumorer, nu næsten halvdelen af alle primære hjernetumorer Tabel 18.1.

Antallet af opererede patienter er faldende fra 2021 til 2025 for gruppen af cerebrale tumorer. For meningeomer falder andelen af operationer over perioden 2021-2025 fra 29% til 21%, som udtryk for at antallet af patienter, der gennemgår operation, er nogenlunde konstant med omkring 200 årligt; imens den kraftige stigning i absolut incidens fortrinsvis er patienter, der ikke har behov for operation Tabel 18.3.

WHO Patologiklassifikation 2022

Ny WHO Patologiklassifikation per 1. april 2022

I begyndelsen af 2022 publiceredes en ny WHO-Patologiklassifikation, som blev implementeret i det danske Patologiregister per 01.04.2022. I den forbindelse er de Kliniske Retningslinjer for Gliomer hos voksne revideret af Dansk Neuro-Onkologisk Gruppe (DNOG) (§), og der blev per 1. april 2022 vedtaget en afgrænsning af gliompopulationen, som beskrevet i Bilag 6 i de kliniske retningslinjer. Denne afgrænsning omfatter både nyoprettede SNOMED Morfologi-koder (M-koder) og tidligere gældende SNOMED M-koder for gliomer, samt enkelte M-koder med ny terminologi i forhold til tidligere. Desuden er der tilkommet krav om tillægskodning af WHO Grad for M-koder, der efter 1. april 2022 ikke er gradbærende i sig selv. Endelig er M-koder for ependymom nu også inkluderet i afgrænsningen.

Udvidelse af gliompopulationen i DNOR iht. den nye WHO Patologiklassifikation er implementeret per 15. januar 2023

På et udviklingsmøde i september 2022 besluttede styregruppen for DNOR at udvide gliompopulationen i DNOR-TOPICA i henhold til den nye WHO Patologiklassifikation, og den deraf følgende opdaterede afgrænsning af gliompopulationen i DNOG´s Kliniske Retningslinjer. Udvidelsen af populationsdannelsen for DNOR-TOPICA omfattede to områder: 1) Inklusion af nyoprettede SNOMED M-koder for gliomer i henhold til den nye WHO Patologiklassifikation, men også 2) Inklusion af SNOMED M-koder for en helt ny population af fx ependymom patienter, som ikke tidligere har været inkluderet i DNOR-TOPICA.

Udvidelsen af populationsdannelsen blev implementeret d. 15. januar 2023 med tilbagevirkende kraft til år 2015, sådan at alle patienter med en SNOMED M-kode i henhold til Bilag 6 i de kliniske retningslinjer fra DNOG (§) nu er inkluderet i DNOR-TOPICA fra 2015 og frem. Efter implementering af den udvidede populationsdannelse kan der derfor optræde et mindre antal nye patientforløb ved hver af de indberettende afdelinger for perioden 2015-2022.

De tidligere gældende SNOMED M-koder for gliom-populationsdannelse til DNOR-TOPICA ved overgang til ny WHO Patologiklassifikation per 1. april 2022 bibeholdes i DNKK algoritmen for at sikre dækningsgrad på patientniveau bagud i tid.

Inklusion af Ependymom populationen i DNOR-TOPICA sker i henhold til de SNOMED M-koder, som er gældende i Patologiregisteret per 01.04.2022. Det betyder, at Ependymom populationen og øvrige nye populationer, der tidligere klassificeredes ved andre SNOMED M-koder, ikke aktuelt er en del af DNOR-TOPICA.

Tilpasning af nævnerpopulationer for officielle kvalitetsindikatorer iht. ny 2022 WHO Patologiklassifikation

Udvidelsen af gliompopulationen i DNOR har medført en påkrævet tilpasning af nævnerpopulationer for de relevante kvalitetsindikatorer i DNOR´s indikatorsæt. Inklusion af nye M-koder var relevant for Indikator II og VIII, som inkluderer alle gliompatienter, uanset WHO Grad, i nævnerpopulationen. Indikatorer, som kun inkluderer glioblastom patienter (GBM) i nævnerpopulationen var ikke berørt af den nye WHO Patologiklassifikation, fordi der ikke i klassifikationen er etableret nye primære SNOMED M-koder for glioblastom.

Tilføjelse af nye M-koder til de relevante nævnerpopulationer blev implementeret ved opgørelsen af indikatorer fra og med DNOR Årsrapport 2022, også bagud i tid. For Indikator II og VIII betyder dette, at afgrænsningen af nævnerpopulationerne er ændret fra og med DNOR Årsrapport 2022 i forhold til tidligere DNOR Årsrapporter, og dermed at indikatorresultater for de nævnte indikatorer ikke kan sammenlignes mellem denne DNOR Årsrapport og årsrapporter før år 2022.

Reference (§): DNOG kliniske retningslinjer: Gliomer hos voksne, Version 4.0. Administrativ godkendelse d. 16. december 2024 (Sekretariatet for Kliniske Retningslinjer på Kræftområdet). URL: https://dnog.dk/onewebmedia/files/Retningslinier%20PDF/DNOG_Gliomer_v4.0_AdmGodk_161224.pdf

Indikatorspecifikation - DNOR Indikatorsæt

I det følgende beskrives den seneste historik i udviklingen af kvalitetsindikatorsættet for DNOR. Ændringer gældende fra 1. januar 2022 og frem er tilføjet på baggrund af implementering af en ny WHO Patologiklassifikation i Patologiregisteret per 1. april 2022.

Ændringer til DNOR indikatorsættet gældende fra 1. januar 2024 (fra og med DNOR Årsrapport 2024, også bagud i tid):

Udfasning af overlevelsesindikatorer fra det officielle indikatorsæt for DNOR:

Ved audit af DNOR Årsrapport 2023 i maj 2024 drøftedes udfasning af overlevelsesindikatorer fra det officielle indikatorsæt for DNOR med baggrund i principperne for ”Den gode kvalitetsindikator” som vedtaget af Sundhedsvæsenets Kvalitetsinstitut (SundK). Ved efterfølgende udviklingsmøder i løbet af 2024 er det af styregruppen for DNOR i samarbejde med SundK besluttet at udfase overlevelsesindikatorer Ia, Ib og V fra det officielle indikatorsæt.

I DNOR Årsrapport 2024 blev de tre overlevelsesindikatorer for 30-dages-, etårs-, toårs overlevelse efter diagnose således ikke inkluderet. Styregruppen finder det fortsat vigtigt at følge overlevelsen for gliom-populationen, og derfor kan overlevelse efter diagnose (operation) fortsat ses som separate opgørelser i det supplerende materiale til årsrapporten.

Ændringer til DNOR indikatorsættet gældende fra 1. januar 2022 (fra og med DNOR Årsrapport 2022, også bagud i tid):

Tilføjelse af nye primære SNOMED M-koder til nævnerpopulationen for relevante indikatorer:

Udvidelsen af gliompopulationen i DNOR per 15. januar 2023 medførte en tilpasning af nævnerpopulationer for de relevante kvalitetsindikatorer i DNOR´s indikatorsæt. Inklusion af nye M-koder var relevant for Indikator II, V og VIII, som inkluderer alle gliompatienter i nævnerpopulationen, uanset WHO Grad. Indikatorer, som kun inkluderer glioblastom patienter (GBM) i nævnerpopulationen er ikke berørt af den nye WHO Patologiklassifikation, fordi der ikke i den nye klassifikation er etableret nye primære SNOMED M-koder for glioblastom.

Tilføjelse af nye M-koder til de relevante nævnerpopulationer blev implementeret ved opgørelsen af indikatorer fra og med DNOR Årsrapport 2022, også bagud i tid. For Indikator II, V og VIII betyder dette, at afgræsningen af nævnerpopulationerne er ændret fra og med DNOR Årsrapport 2022 i forhold til tidligere DNOR Årsrapporter, og dermed at indikatorresultater for de nævnte indikatorer ikke kan sammenlignes mellem aktuelle DNOR Årsrapport 2023 og årsrapporter før år 2022.

For Indikator II gælder desuden, at der fra og med DNOR Årsrapport 2022 er indført et skærpet tidskrav for opfyldelse af standard i overensstemmelse med de reviderede kliniske retningslinjer fra DNOG for Gliomer hos voksne: Inden for 2 døgn (48 timer).

Tilføjelse af krav om SNOMED tillægskodning af WHO Grad for visse SNOMED M-koder (tumortyper):

I den nye WHO Patologiklassifikation er der tilkommet krav om indberetning af SNOMED tillægskode for WHO Grad (Grad 1 (ÆYYYH1), Grad 2 (ÆYYYH2), Grad 3 (ÆYYYH3) og Grad 4 (ÆYYYH4)). Derfor er der for enkelte tumortyper tilføjet en ny variabel i DNOR-TOPICA fra Patologiregisteret for WHO Grad, som per 1. april 2022 er obligatorisk at indberette som tillægskode for SNOMED Morfologikoder (M-koder), der efter denne dato ikke er gradbærende i sig selv. Dette får betydning for nye indikatorer, som selekterer på en bestemt WHO Grad i nævnerpopulationen, særligt for WHO Grad 4. Her må der ved inklusion af enkelte af SNOMED M-koderne stilles krav om samtidig kodning/registrering af SNOMED tillægskoden for WHO Grad for validt at kunne inkludere tumor i den relevante nævnerpopulation.

Ændring af nævnerpopulation for Indikator Ia og Ib efter implementering af ny WHO Patologiklassifikation:

Ved audit d. 15. maj 2023 besluttede DNOR styregruppen på den baggrund at revidere nævnerpopulation for Indikator Ia og Ib. Nævnerpopulationen ændres fra kun at inkludere patienter med glioblastom til at inkludere alle patienter med patologiverificeret WHO Grad 4 gliom, også bagud i tid. De reviderede nævnerpopulationer er vist i Indikatorspecifikationen for DNOR.

Ændringer til DNOR indikatorsættet gældende fra 1. januar 2021 (fra og med DNOR Årsrapport 2021, også bagud i tid):

Nedlæggelse af Indikator III som officiel kvalitetsindikator:

Ved audit af DNOR Årsrapport 2019-2020 d. 23. august 2021 besluttede DNOR styregruppen at lade Indikator III "Operatørkompetence" udgå fra det eksisterende indikatorsæt med virkning fra og med DNOR Årsrapport 2021. Styregruppens begrundelse for dette er: "at indikatoren over tid har været stabil og ligget højt i standardopfyldelse". Således er Indikator III ikke længere en del af det officielt gældende indikatorsæt for DNOR, og vil fra og med DNOR Årsrapport 2021 ikke længere blive afrapporteret som en kvalitetsindikator.

Tilføjelse af nye primære SNOMED M-koder til nævnerpopulationen for relevante indikatorer:

Per 1. april 2019 blev der oprettet to nye primære SNOMED M-koder tilhørende gliom gruppen:

M938B3, Gliom, IDH vildtype, med mol. træk som glioblastom, WHO Grad IV

M94211, Pilocytisk astrocytom, WHO Grad I

De nye primære SNOMED M-koder blev implementeret i DNKK algoritmen for DNOR i maj 2021, og har således potentielt betydning for nævnerpopulationerne for de vedtagne officielle kvalitetsindikatorer bagud i tid til 2019, hvor koderne blev implementeret i SNOMED / Patologiregisteret.

Tilføjelse af varianter af SNOMED M-koder til nævnerpopulationen for relevante indikatorer:

Flere af SNOMED M-koderne har varianterne Mxxxx4, Mxxxx6, Mxxxx7, Mxxxx9 (koder for direkte spredning, metastase, recidiv og usikkert om primær eller metastase), som traditionelt ikke anvendes i neuro-patologien. Såfremt de forekommer, er de tilknyttet den primære SNOMED M-kode. F.eks. er M94404, M94406, M94407, M94409 tilknyttet M94403, glioblastom. I opgørelsen af kvalitetsindikatorer i DNOR Årsrapport XXXX er disse varianter af M-koderne inkluderet som gyldige M-koder til dannelse af nævnerpopulation for de relevante indikatorer, hvis varianterne optræder som histologisk diagnose tilknyttet den første primære operation (Operationsindikation (ddOpindikKirBeh=1)). Således fortolkes SNOMED M-kode varianten som den primære SNOMED M-kode.

Ændringerne træder i kraft fra og med DNOR Årsrapport 2021, og har således potentielt betydning for nævnerpopulationerne for de vedtagne officielle kvalitetsindikatorer også bagud i tid, for tidligere årsrapportperioder.